O jovem albanês Enrik Sulaj, de 20 anos, busca encontrar a cura para uma doença rara. Aos 16 anos, ele foi diagnosticado com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), um distúrbio que faz com que seus ossos cresçam desordenadamente, fora do padrão de um esqueleto habitual.
A condição limita os movimentos de Enrik, que também enfrenta dificuldades na fala, na alimentação e na respiração. Em entrevista ao jornal britânico Daily Star, ele revelou que a doença tem afetado gravemente sua vida.
“A maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, algumas delas sequer acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível de acontecer”.
A doença de Enrik configura com a formação óssea extra-esquelética e tem como causa uma disfunção genética que afeta os ossos, os músculos, os tendões, os ligamentos e ainda outros tecidos conectivos.
De acordo com a revista Nature, os primeiros sinais da doença costumam aparecer a partir dos cinco anos de idade. Alguns tecidos conectivos começam a desaparecer e são substituídos por tecido ósseo, limitando progressivamente os movimentos.
Nas redes sociais, Enrik compartilha os desafios que enfrenta oa lidar com a doença no seu dia a dia. No Instagram ele já conta com mais de 40 mil seguidores no Instagram.
O jovem recebeu o diagnóstico em Gênova, na Itália, há quatro anos e hoje vive na Espanha, onde passa por um tratamento em uma clínica especializada. Ele contou que o procedimento criado pela clínica é um experimento que promete a cura após três estágios. Mesmo se mantendo otimista, Enrik diz que ainda não sentiu nenhuma melhora em sua condição.
“Sou grato pelo que eles estão tentando fazer e nos ajudar, mas para mim não foi útil, minha condição não parou [de evoluir]”. ”
Agora, o rapaz tem recorrido aos principais cientistas do Reino Unido para pedir que eles se debrucem sobre o tema e descubram a cura para a doença.
“Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para esta doença. A FOP nunca para e isso é a pior coisa. Tenho esperança que uma empresa farmacêutica crie um remédio para minha doença”, reiterou.
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