Os pais do pequeno Bernardo, que foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, enfrentaram uma batalha para conseguir com que o menino tivesse acesso pelo SUS ao remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O medicamento custa cerca de R$ 11 milhões por paciente.

Após uma decisão da Justiça, Bernado finalmente pôde tomou a dose na quinta-feira passada (11). Quatro dias depois, já conseguiu esticar os braços e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas, sinais de que o medicamento agiu rapidamente. Antes, o SUS fornecia ao paciente um medicamento que apenas “estaciona” a evolução da doença.

Os pais do menino, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, e o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, conversaram com o UOL Viva Bem sobre todo o caminho percorrido até aqui para garantir o melhor tratamento para o filho.

“A gestação do Bernardo foi muito tranquila. Ele nasceu no dia 5 de maio com 39 semanas, de uma cesariana agendada, pesando 3,5 kg, com 48 centímetros e chorando muito, gritando muito forte. Quando ele tinha um mês, comecei a perceber que ele era mais molinho, que ele dormia demais, o choro era fraco, não sustentava a cabeça e não mexia os braços e pernas”, disse Camilla, que vive com o marido e o filho em em Três Lagoas, no Mato Grosso do Sul.

Depois de consultar um pediatra que a tranquilizou em realação ao desenvolvimento do filho por ele ser ainda “muito novinho”, a mãe decidiu trocar de profissional. Foi então que uma médica também percebeu que havia algo errado e iniciou as investigações clínicas. O resultado positivo para AME saiu no dia 20 de agosto.

“Eu chorei muito quando peguei o resultado. Eu já sabia que ele tinha alguma coisa, mesmo com todos me dizendo que não. Eu havia pesquisado muito sobre aqueles sintomas e, com minha experiência de 14 anos como enfermeira, sabia que havia algo errado, meu coração de mãe também me dizia isso. Já desconfiava que fosse AME.

Bernardo foi encaminhado para atendimento em Campo Grande, capital do MS, com uma neuropediatra especializada em crianças com AME. A médica deu início a um tratamento com um medicamento chamado Spinraza (nusinersena), injetável, utilizado no tratamento de casos de AME. Um tipo de medicação fornecido pelo SUS, que Bernardo teria que tomar por toda a vida.

Em 8 de setembro, cientes de que essa medicação iria apenas “estacionar” a evolução da doença, Camilla e o marido entraram na Justiça com um pedido de liberação, pelo SUS, do medicamento Zolgensma, uma solução considerada a melhor para esses casos. Mas também a mais cara do mundo. O tratamento com o remédio custa cerca de R$ 11 milhões.

“Foi tudo muito rápido. Entre o desenrolar das questões judiciais, pagamento, importação, aplicação, foram só dois meses. Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista.”, contou.

O bebê ainda ficará internado em um hospital da capital paranaense por mais duas semanas. Depois disso, o menino finalmente poderá voltar para casa, em Três Lagoas. No entanto, terá que visitar a médica curitibana a cada 6 meses, para fazer um acompanhamento clínico. Com exames laboratoriais (enzimas hepáticas, contagem de plaquetas).

“Bernardo vai precisar também de muita fisioterapia, fono, terapia ocupacional para poder estimular a medicação no corpo dele. Ele tem que ser estimulado para retomar os movimentos”, declarou Camilla.

“Mas eu fiquei surpresa com a rapidez com que ele reagiu. Ele vivia com os bracinhos encolhidos junto ao corpo, como um tiranossauro. Mas depois da aplicação, ele conseguiu erguer os braços e mantê-los no ar. Chorei muito também, mas dessa vez, de alegria e emoção.”

Camilla agora tem a intenção de ajudar a fortalecer o Movimento Zolgensma, iniciado no Brasil para que outras crianças diagnosticadas com AME possam ter acesso ao medicamento pelo SUS. Ela deseja que a AME seja inclusa no teste do pezinho pelo SUS e, consequentemente, o remédio também.

“Se a criança toma essa medicação nos primeiros dias após o nascimento, vai crescer saudável e normal, não vai precisar de aparelhos, não vai sofrer. Espero que outros pais não precisem brigar mais na Justiça. É muito sofrimento ficar esperando alguém decidir pela vida do seu filho. É um sentimento de impotência, de não poder fazer nada pelo seu filho”, disse Camila.

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Destaques Psicologias do Brasil, com informações de UOL.
Foto destacada: Reprodução/Arquivo Pessoal

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