Uma mãe escocesa contou sobre sua tristeza depois que sua filha de cinco anos foi diagnosticada com uma doença genética rara e incurável que vai roubar sua visão, capacidade de andar, além de afetar suas memórias.
A estudante Abbie May Cresswell foi recentemente diagnosticada com a doença de Batten juvenil, uma doença neurodegenerativa que diminui a expectativida de vida e afeta o sistema nervoso.
Pode levar à perda da capacidade de andar, falar, engolir e ver, além de causar convulsões incontroláveis e distúrbios do movimento.
Família e amigos lançaram uma campanha para apoiar a família de Abbie e permitir que a menina consiga realizar o sonho de passar férias na Disneylândia antes que sua condição se deteriore.
Danielle, de anos 30, mãe de Abbie disse que o disgnóstico afetou muito a sua família. “Não esperávamos esse tipo de notícia e tivemos que contar às outras duas crianças, o que é muito difícil”.
Ela acrescentou: “Quando me disseram isso, minha vida parecia ter sido destruída, pois não é uma expectativa de vida longa.”
Danielle e seu parceiro Ben, de 32 anos, têm dois filhos mais velhos, Kacey, 12, e Scott, 10, e estão determinados a viver muitos momentos mágicos com Abbie antes que sua condição torne a vida cada vez mais difícil.
Quando Abbie começou a escola primária em agosto, sua professora percebeu que algo não estava certo com a visão de Abbie.
Danielle disse: “Abbie ficou na escola por cerca de três a quatro semanas e a professora me chamou no final de um dia de aula e me disse que ela percebeu que Abbie estava tendo um pouco de dificuldade para ver as coisas.”
Foi marcada uma consulta com os oculistas para um check-up, mas nada parecia estar errado. Abbie recebeu óculos com uma pequena receita para experimentar por cinco semanas.
No entanto, “Depois de cinco semanas, a professora disse que não havia diferença nenhuma e os oftalmologistas me encaminharam para o oftalmologista do Hospital Infantil de Aberdeen”.
O médico decidiu fazer mais exames com Abbie e ela foram recomendados alguns exames, incluindo ressonância magnética e exames de sangue.
Depois de oito semanas, os resultados voltaram e revelaram que Abbie tinha a doença de batten juvenil.
“Crianças com doença de Batten não podem fazer uma enzima responsável pela eliminação de resíduos que se acumulam no cérebro. Eventualmente, as crianças com a doença de Batten tornam-se cegas, alimentadas por tubo, completamente dependentes de outras pessoas para todas as suas necessidades e incapazes de se comunicar.”, disse Danielle.
Crianças com a doença tem uma expectativa de vida que não ultrapassa a adolescência e nenhum tratamento específico para curar totalmente a doença é conhecido atualmente.
“Agora mesmo, a visão de Abbie está muito ruim no olho esquerdo. Ela usa o olho direito, mas isso também está piorando.”, lamentou Danielle.
“Ela recebe muita ajuda na escola com uma mesa especial para computador, lupas, e se senta mais perto da frente da classe.
“Tudo tem que estar muito perto de seus olhos para que ela veja as coisas. Abbie fica muito irritada quando não consegue enxergar direito, fica chateada e luta para ver seu iPad e TV.”
Família e amigos arrecadaram até agora mais de £ 10.000 ( cerca de R$75 mil ) para permitir que a família de Abbie a levasse em uma viagem para a Disneylândia na Flórida.
A página Just Giving, iniciada por um membro da família tem como objetivo permitir que a pequena Abbie experimente o máximo de diversão e emoção possível.
“Eu adoraria levar Abbie para a Disneylândia enquanto ela ainda pode ver e dar a ela a vida que ela merece. Adoraria ir de férias em família para guardar muitas recordações, ela tem apenas cinco anos.”, disse a mãe.
“A Disneylândia seria perfeita para Abbie, ela é uma grande fã da Disney. Ela sempre quis ir para a Disney, ela falou sem parar sobre como ela adoraria conhecer as princesas e Minnie Mouse e nadar com golfinhos.”, finalizou Danielle.
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Destaques Psicologias do Brasil, com informações de Daily Record.
Crédito das fotos: Danielle Cresswell.
